未来的健康是否由患者主导？

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人们在 Facebook 上分享的健康和医疗经历，通常比与自己的医生分享的还要多。他们谈论自己的疾病经历、症状、正在服用的药物、副作用、哪些有效、哪些无效，甚至各种治疗方案。

事实证明，这种在线健康交流可能成为救命稻草。

2007 年 1 月，一位名叫 Dave deBronkart 的男士被诊断出患有 IV 期 4 级肾细胞癌（肾癌）。当他的医生在他的肺部发现一个斑点（从转移性肾癌发展而来的肿瘤）时，他告诉 Dave “回家和你的妻子喝一杯酒。” 他在信誉良好的网站上，他认为可以信任的官方来源中研究了他的病情。他在这些网站上了解到，他的“预后不良”，“前景黯淡”。诊断时的生存期只有 24 周。他的双肺、多处骨骼和肌肉组织都有肿瘤。

为了从医生那里获得更多信息，他被推荐到一个患者社区。

正是在他的患者社区中，Dave 意识到患者本身是医疗保健中最未被充分利用的资源。在这个社区网站上，Dave 了解到一种使用高剂量白细胞介素的实验性治疗方案。他了解到他附近的哪些医疗机构正在进行这种治疗，以及他们的电话号码，这些信息他在任何他信任的政府赞助或批准的网站上都找不到。他得出结论，只有患者最清楚其他患者想知道什么。

Dave 参与了一项关于强效但副作用严重的高剂量白细胞介素-2 (HDIL-2) 的临床试验。他的最后一次治疗是在 2007 年 7 月 23 日，到 9 月，很明显他战胜了疾病。

从那时起，Dave 加入并推广了电子患者运动，在这个运动中，有准备、参与、赋权和有能力的患者与其他患者分享自己的经验，以帮助他们主导自己的治疗过程。

另一个团体，参与式医学协会，是一个“由患者组成的网络团体，他们已经从被动的乘客转变为自己健康的负责任的驾驶员。”

这种趋势正在获得更大的动力，正如皮尤互联网与美国生活项目显示，除了查看电子邮件外，健康相关的网络搜索是最受欢迎的在线活动之一。皮尤的研究表明，美国约有 80% 的网络用户积极在线研究健康主题。

现在，企业开始挖掘这些社区及其在线交流，以识别症状、结果、有效性和并发症的趋势。PatientsLikeMe 甚至开始使用这些在线社区来为临床试验识别患者。

也许未来的健康将极大地受益于这种信息共享运动。它正在通过社区赋能人们来改善他们自己的医疗保健，并且在 Dave 的案例中，确实是在拯救生命。