Health 2.0 会议 和开放政府背后的运动共同帮助创建或开放了大量不同类型的数据。下一步是将所有这些数据连接起来，使其对用户真正有意义和有用。现在有机会构建比以往任何时候都更快、更具针对性的东西。
Health 2.0 的联合创始人 Indu Subaiya 在 SXSW 上主持了一个关于这个问题的讨论小组，小组成员来自各个使用开放信息改善医疗保健的项目
- Jamie Heywood，PatientsLikeMe
- Giles Frydman，ACOR
- Aman Bhandari，卫生与公众服务部
PatientsLikeMe
“我只是对弄清楚人们哪里出了问题并帮助他们变得更好感兴趣，”Heywood 说。当他的兄弟面临 ALS 时，他创立了 PatientsLikeMe，发现作为患者的经历就像走一条成千上万的人走过的路，却无法看到他们的足迹。
PatientsLikeMe 坚信完全开放。如果您同意分享您的所有信息，您将获得看到这些足迹的好处。您可以确切地了解像您这样的人经历过什么，并且总体而言，像您这样的人所经历的症状和药物的趋势。
卫生系统中平均研究将涉及在特定问题上，在短时间内，对少量数据进行研究。PatientsLikeMe 扩展了这方面的各个方面，并通过公开分享信息，为患者创造了更大的力量，使其获得更多访问权限。
此外，Heywood 解释说，您真正想知道的不是谁走过这条路或这条路在哪里，而是当您走在那里时会发生什么。因此，他们开发了 Time Machine，它可以获取像您这样的患者的所有记录，将它们带到您的记录中，并比较疾病的病程。通过将它们集中在一个模型中，Time Machine 可以预测接下来可能发生的事情，以便您可以更好地与您的医生计划治疗方案。
它在临床上有效吗？它是否与临床试验中的“硬数据”一样好？Heywood 说，“我们选择不通过已知会通过偏见引入错误的医生来过滤观察结果。” 他接着说，所有数据都存在偏见。例如，患有抑郁症或情绪障碍的患者可能无法有效地报告情绪变化。接下来需要的是一个围绕预后分析的领域来处理偏见问题。
ACOR
在线癌症资源协会 (ACOR) 的使命与 PatientsLikeMe 类似，但它已有 16 年的历史，因此基于较旧的技术。它也有类似的根源。Frydman 在他的妻子被诊断出患有癌症后，在癌症患者的邮件列表中的经历之后创建了它。
优势不仅在于从像您这样的人那里获取信息，还在于您获得信息的速度比通过 FDA 或任何其他系统处理的速度更快。Frydman 讲述了一个 2003 年的故事，当时 FDA 批准了一种新药，称注射必须在 15 分钟内完成。在三个月内，使用该药物的患者及其家人报告了死亡或濒临死亡，因为该药物。该小组在任何人之前就弄清楚了该药物实际上应该在 30 分钟内注射。自从更改以来，没有人死亡。
在政府方面
在奥巴马就任总统的第一天，他签署了《开放政府指令》，以加强协作、透明度和参与度。困难的部分是实施它。Data.gov，一个数据中央存储库，是其中的重要组成部分，现在还有 HealthData.gov。其理念是成为“健康数据的 NOAA”，尽可能多地发布信息。
现在，他们不仅发布了广泛的数据，还在努力让公众更容易参与进来，而不是只与政府合作。其中一种方式是通过 Asthmapolis。它是一种使用 GPS 查找何时何地使用吸入器的设备，以获取有关导致哮喘发作的环境问题的线索。以前，类似的数据非常陈旧，是通过事件发生很久后填写的调查收集的。现在，来自 Asthmapolis 的数据正在反馈给 CDC。
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