三年时间变化真大。现在看来，在2008 年的《新英格兰医学杂志》上，人们对健康信息在网络上的流动表示担忧，这似乎很古怪。那时，可以输入并在网络上访问的信息量还很少，而且大多是手工输入的。在 HITECH 法案和医疗保健改革之前，在线交换健康数据对许多医院、患者和医生来说似乎是亵渎神明的。
快进到今天，我们现在的情况是
- 大约 75% 的医生拥有智能手机（口袋里的网络），到 2012 年将达到 80%。
- 主要的供应商已经开放或正在准备以某种方式开放他们的 API。
- 几乎所有主要的 EHR 供应商都有或正在开发 iPad 应用程序（一种网络工具）。
- HealthVault 已经开始通过 Care360 EHR 的 Direct 项目接收信息。
- 连接性和互操作性是准法律。
- 基于网络的 EHR 已成为许多实践的前沿。
这是一个巨大的进步，与我们以前的状况相比，这是一个惊人的飞跃，但这还远未达到健康信息经济的程度。问题是仍然很少有患者数据可以提取。没有排名前 20 的 iPad 医疗保健应用程序甚至没有连接到 EHR。
如果健康信息是一种货币，那么我们现在看到的是，医生们开始认识到它的价值。医生（以及患者）正在寻求使用健康数据的新功能和机会，但对于真正重要的数据，即患者数据，他们却一无所获。
我们需要什么来实现健康信息经济
2009 年，在对《新英格兰医学杂志》文章的后续报道中，Mandle 和 Kohanne（撰写 2008 年《新英格兰医学杂志》论文的同一批作者）描述了他们认为发展稳健的健康信息经济所需的条件
- 数据的流动性（访问和交换）
- 应用程序的可替代性
- 开放标准
- 应用程序在功能而非数据上的竞争和多样性。
我喜欢这个观点，它和我多年来的发现相似。作为个人使命，我研究信息经济已经将近十年了，很明显，它们的发展存在重复的模式
信息经济必须被放入一个单一的系统中，在这个系统中，信息可以被找到、访问、信任、交换，然后再重新组合。这些要素共同作用，使信息能够以一种易于操作的形式流向需要的地方，以适应要完成的工作（克莱顿·克里斯坦森的价值创造和颠覆性创新的基石）。
与 Mandle 和 Kohanne 类似，我的定义从本质上是数据流动性开始的，它通过访问和交换来实现（但也需要系统性的信任）。一旦我们有了访问和交换，竞争将推动更好、更具创新性的产品，以便在需要的时间和地点交付信息。
我们为什么没有达到目标
对于阅读本文的任何人来说，数据流动性在医疗保健领域严重不足肯定不足为奇。长期以来，医疗保健信息的提供者和消费者之间的竞争一直是由限制访问（通过数据锁定）信息来驱动的。这是我们拥有大型、单片 EMR 的主要原因，这些 EMR 设计糟糕、令人困惑、难以使用，并且很少（甚至从不）根据当时医生和患者的需求进行定制。在没有数据访问的情况下，就没有竞争来推动设计更好的软件的基础。没有数据，你就无法竞争。
阻碍 2.0 和协作的力量
尽管人们都在谈论 Health 2.0，但数据流动性的缺乏严重阻碍了协作。一些公司已经建立了优秀的医生网络，但是没有任何方法来交换重要的健康信息：关于真实、当前病例的信息。这些网络不得不依赖于数据的重新输入，或者在许多情况下，为了避免违反 HIPAA 或 FDA 的规定而限制内容讨论。因此，仍然没有办法围绕他们目前的工作有效地协作：治疗患者。医学领域成功的协作工具必须
- 允许医生在可信赖的同行环境中就实际病例进行协作
- 在不要求重新输入数据的情况下做到这一点
- 具有系统性的信任（不担心因安全或监管原因而共享）
- 融入他们当前的工作流程
HIPAA，无论好坏，都为提供者锁定数据提供了掩护，而这只会导致通过传真、电子邮件和电话进行高摩擦（非流动性）的数据交换。恐惧和不信任的结合将有价值的数据驱赶到一些地方，这些数据除了被调用的地方之外几乎没有用处：纸质图表、单片系统、患者的头脑中，或者在城镇另一端的诊所内。为了获得访问权限，更不用说交换信息，你必须知道哪些数据可用，它在哪里，并且你必须请求它。因此，大多数医生在没有相关数据的情况下独自工作，或者更糟糕的是，通过额外的测试重新创建数据，成本巨大。
拥有开放式交流的系统，例如 Kaiser，即使在 HIT 上投资了 50 亿美元，也在获得回报。当所有提供者都可以在开放的信息网络中竞争时，他们可以就如何使用信息而不是囤积信息进行竞争。
情况正在发生变化
幸运的是，有意义的使用正在为许多以前没有动力数字化和释放健康信息的机构提供激励，而 Direct 项目或其他项目可能是为所有人提供健康信息交换手段的重要一步。
有意义的使用第一阶段主要侧重于健康数据的捕获和交换。第二阶段和第三阶段侧重于在临床工作流程中有意义地使用这些信息。虽然我确信第二阶段和第三阶段将对加速行业采用 EHR 的有意义的使用产生预期的效果（即使对方向存在争议），但我也想知道一旦数据被解放，第二阶段和第三阶段在多大程度上是需要的。我们以前在许多情况下都看到，一旦数据被解放，它就会找到它需要的去处。
这就是我在Direct 项目中看到的真正好处：它可能为管理健康数据的新公司和新商业模式提供机会。虽然 Direct 项目旨在用于点对点传输以取代传真和电话，但它也可能使数据更容易整合。技术公司的商业模式可能会出现，以便理解数据，可能是在人口层面和个性化层面，然后在需要的时间和地点交付数据。
健康信息资本的闸门可能正在开始打开——看看现在是什么力量在拉动数据将会很有趣。
与此同时，医疗保健改革可能会开始减少围绕健康数据存在的不信任和恐惧。如果你不会失去你的保险（双方都喜欢的部分），你还会像以前那样担心你的健康数据泄露吗？人们会觉得这又只是数据，类似于财务报表吗？衡量影响还为时过早，但如果PatientsLikeMe已经运行良好，并且人们正在与制药公司和任何其他想知道的人分享数据，那么当人们不再害怕失去保险时，存在的潜力将会更大。当你分享的东西不会被用来对付你时，信任会更容易建立。
我们正走向何方？
为了实现真正的健康信息经济，健康信息必须从其巨大的未开发存储库流向需要的地方。一旦信息被解放，数据将流动起来，帮助患者和医生做出更好的选择并继续学习，同时技术专家将使用这些数据来提供更好的解决方案。
在《拉动的力量》中，John Hagel III、John Seely Brown 和 德勤边缘研究中心的 Lang Davison 描述了通过 Web 2.0 实现的访问、信任和协作如何迅速加速许多公司和许多领域的进步。第一步是访问。通过访问，可以建立联系、交换和信任，从而推动更高层次的创新出现。《拉动的力量》的作者和其他人强调的关键点之一是，共享信息会驱动拉动。在互联世界中，拉动可以让解决方案找到你。一旦医生和患者可以在线以有意义的方式交换健康信息，他们就会这样做。结果方面的好处太大了，不容忽视。
当然，以真正的反直觉方式，健康数据将有机会体验拉动的力量，但通过 Direct 项目中的推送技术实现，但这向前迈进了一大步。
PatientsLikeMe 就是一个很好的例子。为了更好的决策能力，共享变成了一个很小的代价。尽管 PatientsLikeMe 非常公开地接受制药公司的资助，但患者还是公开分享。部分原因是社区意识，但更多的是令人惊讶和耳目一新的以数据为中心。人们之所以分享，是因为他们想要结果。他们认识到，他们可以增加研究人员、医生和同病相怜的患者对疾病的了解。数据流动性将使情况更加如此，并带来更好的结果。这就像在一个蓬勃发展的经济体中投资和消费货币。你之所以消费它，是因为你相信你或你所爱的人会获得更多回报。
当我们能够找到更好的信息来做决策而无需管理这些信息时，更好的结果就会找到我们。从本质上讲，这就是真正的健康信息经济的样子。我充满希望，我们将记住 2011 年，通过医疗保健改革、有意义的使用和互操作性的新机会，这一年健康数据变得真正流动起来。
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本文最初发布在 HL7 Standards 健康博客上，参与有关医疗保健和技术的对话
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