为发展中国家构建开放医疗记录系统

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您如何介绍一位毕生致力于人道主义事业的女性?Judy Gichoya 是一位肯尼亚医学博士,专攻放射学,也是一位经验丰富的程序员,她正在加速 OpenMRS 的发展。

根据其网站,“OpenMRS 是一个软件平台和一个参考应用程序,无需编程知识即可设计定制的医疗记录系统。” Judy 在高中时首次对计算机产生兴趣,在进入医学院之前,她在一所技术学院和互联网上的在线资源学习了编程。她进入医学院,并通过在一家公司工作来赚取维持生计所需的额外收入,她在该公司每晚组装 10 台计算机。

她继续提升自己的编程技能,最初专注于 Java,后来转向 Python、Angular JS 和 HTML5。一次偶然的机会,她遇到了一位在美国从事 OpenMRS 开发的开发人员,这位开发人员访问肯尼亚并为当地感兴趣的人员提供培训,这促使她最初参与了这个项目。她发现他的工作非常鼓舞人心,因此在医学院毕业后,她加入了 OpenMRS。我最近有机会采访了她。

有人说,如果你想完成某件事,你应该找一个忙碌的人。这如何解释您参与 OpenMRS 的原因?

我不确定“忙碌”是否是解释参与 OpenMRS 的正确词语。尽管如此,我一直都很不安分。小时候,我会去内罗毕旅行,但这真的不是我参与 OpenMRS 的原因。

我曾在肯尼亚埃尔多雷特的莫伊大学医学院就读。当我进入临床实习期时,我对患者护理的低效率感到沮丧。我们当时正在护理数百名 HIV 阳性患者,我心想,“一定有更好的方法来组织这些患者的信息,让医生们的生活更轻松。” 然后我找到了一群医生和技术人员正在开发 OpenMRS,试图创建我一直想象的东西。我想我是在正确的时间出现在了正确的地点。自从我第一次参与以来,已经过去十年了。

我以开发人员、实施人员和社区成员的身份参与了 OpenMRS。在过去一年中,我专注于 OpenMRS 的推广。

您对开源软件的热情如何帮助您实现解决医疗保健和贫困问题的愿望?

老实说,我以前不知道什么是开源软件。我现在已经受到了关于免费软件与开源软件的很好的教育,但我热衷的是开源社区——构建和使用开源软件的人们。

我曾在非常贫困的地区与一些了不起的人一起工作,即使拥有最好的软件,真正为医疗保健和解决贫困问题做出改变的也是。例如,八年前,我在非洲最大的贫民窟基贝拉贫民窟认识了一位名叫彼得的年轻人。他当时在当地一家医院当帮工。我对开源软件的态度一直是与当地人合作,我记得我帮助彼得买了第一台电脑,作为他在诊所安装 OpenMRS 的条件。彼得没有 IT 技能,所以他努力学习他能学到的一切。这个项目比我计划的时间要长,有时我会感到沮丧,想着自己做一切事情并完成它会多么容易,但这项投资得到了巨大的回报。这仍然是我第一个也是最古老的 OpenMRS 实施。

此后,彼得离开了贫民窟,计算机科学专业的学士学位也即将完成。去年他给我一个惊喜,他告诉我他已经在他的村庄建立了一所计算机学校,为其他年轻人提供我给他的机会。我的投资并不总是有像彼得那样巨大的回报,但开源帮助我专注于最重要的事情——人。作为一名医生和技术人员,做到这一点更容易,更重要的是在一个我真正喜欢的领域工作。

OpenMRS 是如何起步的?

OpenMRS 源于一场危机。艾滋病毒在东非流行,最早作为传教士访问的医生看到了人们因这种疾病而遭受的痛苦。其中一位医生是乔·马姆林教授,他是印第安纳大学的一位医生,曾在埃尔多雷特工作。第一个系统是一个 Excel 电子表格。后来改为 Access。当时 Access 对数据库的最大行数有限制,但患者和就诊次数不断增加,他需要一个系统来帮助组织 HIV 数据。乔的儿子伯克也是一名医生和一位杰出的计算机科学家,他当时正在拜访他的父亲,并亲眼目睹了对更好系统的需求。在旧金山举行的 MedInfo 2014 会议期间,四位医生技术人员在休息时勾勒出了第一个 OpenMRS 的数据模型。

OpenMRS 在肯尼亚和卢旺达推出,现在已在 40 多个国家/地区使用(其中一些是该系统的国家级实施)。OpenMRS 通过口口相传发展壮大——从未在任何形式的广告上投入资金。在许可方面,我们现在使用 Mozilla 公共许可证,原因如下:

  • 我们的目标是在不吓跑企业家或其他可能对利用该平台实现其商业利益的人的情况下保持平台的开放性。 我们的使命 的一部分是授权资源受限环境中的人们帮助构建高效且可持续的解决方案,以满足其人民的医疗保健需求,这在很大程度上最好通过本地能力建设和允许基于服务的公司等自我维持解决方案的增长来实现。
  • 医疗法律问题的赔偿。
  • 允许模块单独获得许可。虽然我们乐于看到人们为 OpenMRS 制作开源模块,但我们不想阻止人们创建商业模块,如果这可以帮助他们创建可持续的解决方案并改善资源受限环境中人们的护理。
  • 确保平台本身的工作是共享的。

但我们不得不对 MPL 1.1 进行多项修改以满足我们的需求,这意味着我们没有使用官方 OSI 批准的许可证。当 MPL 2.0 出现时,它提供了一个很好的机会,可以迁移到在很大程度上相同的许可证,该许可证满足了我们的需求,并且不再需要我们对许可证进行修改。

共享数据如何帮助改善世界健康?尽管 OpenMRS 主要为穷人开发,但您是否看到了对发达世界的影响?

新的实施现在正处于数据共享的阶段,但 OpenMRS 的主要任务是促进数据收集。请记住,这些地区没有手机信号覆盖、连接性差、硬件成本高,而我们正处于数字化时代的开端。早期的用户不识字,因此在培训和宣传方面花费了大量精力。健康数据可以挽救生命。健康数据的良好用途示例包括免疫监测,以确保完全接种疫苗;社区卫生工作者的平台,具有联系和保留功能;以及诸如应报告疾病检测器之类的工具,这些工具可帮助检测埃博拉等疾病爆发。这就是健康数据的潜力。

对于发达国家,个性化医疗、FHIR 等新举措正试图鼓励医疗保健领域的开放式创新。OpenMRS 作为一个平台,很容易适应发达国家。例如,在我的机构中,介入放射科热衷于跟踪接受肝癌和转移性疾病治疗的患者的预后。我重新利用 OpenMRS 来满足这一需求,这正在影响我们如何护理患者。

您最迫切的需求是什么?我们如何提供帮助?

不幸的是,构建开源软件是痛苦的,需要转变我们的思维方式。艾滋病毒危机已经不复存在,要解决全球健康问题,就需要不同的思路。在过去的十年里,我们把精力放在代码上,我们的座右铭是“编写代码,拯救生命”。然而,我的经验让我相信,“以人为本,代码至上”才是前进的方向。我与一些朋友和亲密的同事合作,他们也在 OpenMRS 工作了十年,并且有相同的感受,我们共同发起了一个名为 LibreHealth 的新一代开源社区,以推动健康信息技术的发展。例如,在过去一年里,我一直致力于为发展中国家构建放射学系统,但我们无法获得开发人员的帮助来完成我们的工作。在新结构下,我们将把开发工作转移到实际使用我们软件的地区,从而为开发人员和社区提供更好的体验。我们将拥有更强大的教育计划和生态系统,以支持创新并加速解决全球健康问题的行动。我们将合并两个开源社区的最佳实践,以开发下一代 EMR 系统。

我们欢迎新成员,因此您可以访问 https://forums.librehealth.io/ 加入我们。我们正在寻找开发人员和资助者以及可以合作的实施人员。如果您关心开源,那么您就有资格成为我们的一份子。

请通过电子邮件或 @judywawira 与我联系,并关注我的 博客,以了解更多关于我正在从事的工作。

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教育家、企业家、开源倡导者、终身学习者、Python 教师。教育心理学硕士,教育领导学硕士,Linux 系统管理员。

2 条评论

赞赏开源领域的任何新方法,但您是否了解过 GNU Health 提供的服务?

感谢您的建议。我以前没听说过。我得去了解一下。

回复 ,作者:DocB (未验证)

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