为发展中国家构建开放的医疗记录系统

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您如何介绍一位毕生致力于人道主义事业的女性?Judy Gichoya 是一位肯尼亚医学博士,专攻放射学,也是一位经验丰富的程序员,她正在加速 OpenMRS 的发展。

根据其网站,“OpenMRS 是一个软件平台和一个参考应用程序,它允许在无需编程知识的情况下设计定制的医疗记录系统。” Judy 在高中时首次对计算机产生兴趣,在进入医学院之前,她在技术学院和通过互联网上的在线资源学习了编程。她进入医学院学习,并通过在一家公司工作来赚取维持生计所需的额外收入,她在该公司每晚组装 10 台计算机。

她继续提升她的编程技能,最初专注于 Java,但后来转向 Python、Angular JS 和 HTML5。在美国一位从事 OpenMRS 开发的开发人员访问肯尼亚并为当地感兴趣的人提供培训,一次偶然的会面促成了她最初参与该项目。她发现他的工作非常鼓舞人心,因此一旦她从医学院毕业,她就参与了 OpenMRS。我最近有机会采访了她。

俗话说,如果你想完成某件事,你应该问一个忙碌的人。这如何解释您参与 OpenMRS 的原因?

我不确定“忙碌”是解释参与 OpenMRS 的正确词语。尽管如此,我一直都很不安分。小时候,我会去内罗毕,但这真的不是我参与 OpenMRS 的方式。

我在肯尼亚埃尔多雷特的莫伊大学医学院学习。当进入临床实习期时,我对照顾病人的低效率感到沮丧。我们当时正在照顾数百名 HIV 阳性患者,我心想,“一定有更好的方法来组织这些患者的信息,让医生的工作更轻松。” 然后我找到了一群医生和技术人员在 OpenMRS 上工作,试图创建我所想象的东西。我想我在正确的时间出现在了正确的地点。自从我第一次参与以来,已经十年了。

我以开发人员、实施人员和社区成员的身份参与了 OpenMRS。在过去的一年里,我专注于 OpenMRS 的推广。

您对开源软件的热情如何帮助您实现解决医疗保健和贫困问题的愿望?

老实说,我以前不知道什么是开源软件。我现在已经接受了关于自由软件与开源软件的很好的教育,但我热衷的是开源社区——构建和使用开源软件的人们。

我曾在非常贫困的地区与一些了不起的人一起工作,即使使用最好的软件,真正为医疗保健和解决贫困问题带来改变的也是。例如,八年前,我在非洲最大的贫民窟基贝拉贫民窟遇到了一个名叫彼得的年轻人。他在当地一家医院当助手。我对开源软件的方法一直是与当地人合作,我记得我帮助彼得买了第一台电脑,作为他在诊所工作安装 OpenMRS 的条件。彼得没有 IT 技能,所以他努力学习尽可能多的知识。这个项目花费的时间比我计划的要长,有时我会感到沮丧,想着如果我独自完成所有事情会多么容易,但这项投资获得了巨大的回报。这仍然是我最初和最古老的 OpenMRS 实施。

彼得后来离开了贫民窟,并且即将完成他的计算机科学学士学位。去年他告诉我,他已经在他的村庄建立了一所计算机学校,为其他年轻人提供我给他的机会,这让我感到非常惊喜。我的投资并不总能像彼得那样获得巨大的回报,但开源帮助我专注于最重要的事情——人。作为一名医生和技术人员,这样做更容易,更重要的是在我在一个我真正喜欢的领域工作。

OpenMRS 是如何开始的?

OpenMRS 源于一场危机。艾滋病毒在东非流行,最早作为传教士访问的医生看到了人们因这种疾病而遭受的痛苦。其中一位医生是印第安纳大学的内科医生 Joe Mamlin 教授,他当时在埃尔多雷特工作。第一个系统是一个 Excel 电子表格。后来改为 Access。当时 Access 对数据库的最大行数有限制,但患者和访问次数不断增加,他需要一个系统来帮助组织 HIV 数据。Joe 的儿子 Burke 也是一名医生和一位杰出的计算机科学家,他当时正在拜访他的父亲,并亲眼目睹了对更好系统的需求。在旧金山举行的 MedInfo 2014 会议期间,四位医生技术人员利用休息时间勾勒出了第一个 OpenMRS 的数据模型。

OpenMRS 在肯尼亚和卢旺达推出,现在已在 40 多个国家/地区使用(其中一些国家/地区实施了该系统)。OpenMRS 通过口口相传发展壮大——从未在任何形式的广告上投入资金。在许可方面,我们现在出于以下原因使用 Mozilla Public License

  • 我们的目标是保持平台开放,而不会吓跑可能对利用该平台实现其商业利益的企业家或其他人士。 我们的使命 之一是授权资源受限环境中的人们帮助构建高效和可持续的解决方案,以满足其人民的医疗保健需求,这在很大程度上最好通过本地能力建设和允许服务型公司等自我维持的解决方案的增长来实现。
  • 医疗法律问题的赔偿。
  • 允许模块单独许可。虽然我们很高兴看到人们为 OpenMRS 制作开源模块,但我们不想阻止人们创建商业模块,如果它可以帮助他们创建可持续的解决方案并改善资源受限环境中的人们的护理。
  • 确保平台本身的工作得到共享。

但是我们不得不对 MPL 1.1 进行一些修改以满足我们的需求,这意味着我们没有使用官方 OSI 批准的许可证。当 MPL 2.0 出现时,它提供了一个很好的机会迁移到基本相同的许可证,该许可证满足了我们的需求,并且不再需要我们对许可证进行修改。

共享数据如何在改善世界健康方面发挥作用?虽然 OpenMRS 最初是为穷人开发的,但您认为这对发达国家有影响吗?

新的实施现在正处于数据共享的阶段,但 OpenMRS 的主要任务是促进数据收集。请记住,这些地区没有手机信号覆盖、连接性差、硬件成本高昂,我们正处于数字化时代的开端。早期的用户不具备计算机知识,因此在培训和宣传方面投入了大量精力。健康数据可以挽救生命。健康数据良好应用的例子包括免疫监测以确保完全接种疫苗、社区卫生工作者的联系和保留平台以及诸如可报告疾病检测器之类的工具,这些工具可以帮助检测埃博拉等疾病爆发。这就是健康数据的潜力。

对于发达国家,个性化医疗、FHIR 等新举措正试图鼓励医疗保健领域的开放式创新。OpenMRS 作为一个平台,很容易适应发达国家。例如,在我的机构中,介入放射科热衷于跟踪接受肝癌和转移性疾病治疗的患者的预后。我重新调整了 OpenMRS 的用途以满足这一需求,这正在影响我们如何护理患者。

您最迫切的需求是什么?我们如何提供帮助?

不幸的是,构建开源软件是痛苦的,需要我们转变思维方式。艾滋病毒危机已经不复存在,要解决全球健康问题需要不同的思路。过去十年,我们专注于代码,我们的座右铭是“编写代码,拯救生命”。然而,我的经验让我相信,“以人为本,代码至上”才是前进的方向。我与一些朋友和亲密同事合作,他们过去十年都在 OpenMRS 工作,并且有相同的感受,我们共同发起了一个名为 LibreHealth 的新一代开源社区,以推动健康信息技术向前发展。例如,在过去一年里,我一直致力于为发展中国家构建放射科系统,但我们无法找到开发人员来帮助我们的工作。在新的架构下,我们将把开发转移到实际使用我们软件的地区,为开发人员和社区提供更好的体验。我们将拥有更强大的教育计划和生态系统,以支持创新并加速解决全球健康问题的行动。我们将合并两个在开源领域工作的社区的最佳实践,以开发下一代 EMR 系统。

我们欢迎新成员,所以您可以加入我们的 https://forums.librehealth.io/。我们正在寻找开发人员和资助者以及我们可以合作的实施人员。如果您关心开源,那么您就有资格成为我们的一员。

通过电子邮件或 @judywawira 与我联系,并关注我的 博客,以了解更多关于我正在做的事情。

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教育家、企业家、开源倡导者、终身学习者、Python 教师。教育心理学硕士,教育领导学硕士,Linux 系统管理员。

2 条评论

感谢您在开源领域提出的任何新方法,但是您是否了解过 GNU Health 提供的功能?

感谢您的建议。我以前没听说过。我需要去了解一下。

回复 ,作者:DocB(未验证)

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