Google 健康是否已奄奄一息?隐私与个人健康记录

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Google 健康即将迎来其两周岁生日,但据一些人说,它也 接近死亡。我不禁猜测,如果它真的要退出数字领域,那么它的消亡与人们普遍不愿意将如此敏感的信息交给一家已经非常了解我们个人的公司有关。(尽管我应该指出,他们的隐私政策明确声明,您的 Google 健康个人资料不会与您使用的其他 Google 服务的信息相关联。)

如果您还没有尝试过,甚至没有听说过 Google 健康,那么它是一项用于维护您自己的健康记录的服务,类似于微软的 HealthVault 产品。您可以跟踪体重和血压、您的睡眠模式,或者您在减少咖啡因或更多去健身房的决心方面的进展。这是一个跟踪您接种的疫苗或接受过的手术以及您收到的测试结果的地方。您还可以与您指定的人共享您的信息,无论是家庭护理人员还是医生。

在共享个人健康信息 (PHI) 方面,透明度和信任的紧密联系原则比任何地方都重要。在美国,我们已经习惯于在医生办公室签署关于《健康保险流通与责任法案》(HIPAA) 的文件,并开始认为它始终保护我们的 PHI。我认为公平地说,大多数人不会阅读服务条款。但是,如果您在注册 Google 健康时阅读了 服务条款,您就会看到以下内容

根据 1996 年《健康保险流通与责任法案》及其颁布的法规(“HIPAA”),Google 不是“受保护实体”。因此,HIPAA 不适用于 Google 向任何第三方传输健康信息。

因此,问题变成了,您对“不作恶”有多信任——以及它是否会扩展到 Google 决定与之共享数据的任何人,即使是聚合的、去个性化的数据。

然后,如果您确实决定信任 Google 处理您的数据,那么就会出现安全问题。没有人能真正免受安全漏洞的侵害。就在上周,世界上最大的第三方电子邮件分发商的数据库遭到黑客攻击。Google 本身也曾出现安全问题,并且在漏洞和修复方面并不完全公开透明。

另一方面,如果 Google 确实正在退出健康记录领域,让微软的 HealthVault 接管,我怀疑从开放性的角度来看,情况不会更好。

即使它没有消亡——并且有 那些人认为它仍在运行——公众似乎还没有蜂拥而至 PHR 潮流,我不得不认为这与对移交如此敏感的信息的不确定性有很大关系。那些关注 Google 健康正式结束的人将其视为一项商业决策,可能是由拉里·佩奇接任 CEO、重组和削减项目而开始的。

在更开放的源代码 PHR 方面已经取得了一些进展,但 Google 健康和 HealthVault 目前占据了市场。那么您的解决方案是什么?继续以传统方式跟踪您的信息?信任一项或另一项服务?您对数字 PHR 有何看法?

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Ruth Suehle 是红帽公司开源和标准团队的社区领导经理。她是《Raspberry Pi Hacks》(O'Reilly,2013 年 12 月)的合著者,也是 GeekMom 的高级编辑,GeekMom 是一个为那些在极客和育儿中找到乐趣的人提供的网站。

3 条评论

随着 ONC 有意义的使用规则要求患者“及时访问”电子格式的健康记录,我认为“大型”提供商在长期存储这些数据方面不会发挥作用。提供商(个人和机构)将需要发展以支持标准格式(CCR/CCD,可能)和标准连接(DIRECT?),这些标准格式和连接可以发送到或由患者使用他们自己的技术、桌面应用程序、手机应用程序等检索。然后,他们选择与谁共享这些数据将完全由患者控制。

PHR 仍然存在许多缺点,例如,普遍缺乏交互功能,即安排预约或与我的医生沟通的能力。目前,它们只是数字文件柜。也许当像 Tony 所说的那样,存在标准格式和标准连接,并且 PHR 提供了我梦想的功能时,我就会使用一个。但是,那时另一个重要的问题将是,谁来为此付费?

PHR 和 PHI 之间存在很大差异。我同意当前的 PHR 受到限制,这主要是由于大多数 EHR 系统的非开放性质。围绕日历和现在患者护理记录发展的标准将有助于缓解这种情况,如果供应商采用它们(例如:谁为此付费)。另一方面,如果他们不采用,开源 EHR 将会吞噬它们 :-)。

在我看来,PHI 不需要那种丰富的功能集才能对患者有用。它只需要能够使用和合并来自多个来源的 CCR/CCD 数据,以便患者能够全面了解自己的医疗记录,并能够共享和/或更正它。

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