Steven Keating 一直对数据和学习事物感兴趣,这就是为什么他自愿在学生时代进行研究扫描。扫描显示异常。2014 年,这种异常发展成了一个巨大的肿瘤。很快他了解到,许多障碍阻止他访问自己的数据。“这就是我一直在分享的问题:为什么作为患者,我们在获取自己的数据方面排在最后?为什么我的医生和我的大学研究人员可以看到我的肿瘤基因组,而我却不能?”
“没有人知道一个通用的、开放的电子病历系统,”博主和患者权益倡导者 Liz Salmi 解释说。在 Red Hat Videos 推出的强有力的新纪录片《开放患者:通过分享治愈》中,Steven 和 Liz 分享了他们个人倡导开放医疗数据的经历,这些数据以易于理解的格式提供,患者可以访问这些数据以做出正确的决定。
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