医生联合起来,增加优质健康信息的获取途径

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六年前,James Heilman 医生在急诊室值夜班时,偶然看到一篇维基百科上错误百出的文章。其他人可能会用这篇文章来否定这个在线百科全书,当时的维基百科规模还不到现在的一半。但 Heilman 决定改进这篇文章。

“我注意到一个编辑按钮,意识到我可以修复它,”他说。“从那时起就有点着迷了。我仍然发现很多文章需要大量工作才能反映出最好的医学证据。”

Heilman 在维基百科上使用用户名 Jmh649,现在是 Wiki Project Med (WPM) 董事会主席。WPM 是一个旨在推广维基百科医学内容的非营利性公司,包含十几个不同的倡议,旨在添加和改进文章,与学校、期刊和其他医疗组织建立关系,并增加研究的可及性。

Translation Task Force 是 Heilman 最关心的倡议之一,它致力于识别关键的医学文章,并将它们翻译成尽可能多的语言。这些文章涵盖常见且可能致命的医疗状况,例如肠胃炎(腹泻)、节育、艾滋病毒/艾滋病和烧伤。在无国界翻译者的帮助下,超过 300 万字已被翻译成约 60 种语言。其中一种语言是约鲁巴语,一种西非语言。虽然有近 3000 万人说约鲁巴语,但只有少数编辑致力于将医学文章翻译成约鲁巴语。

“最初上网的 20 亿人基本上会说/理解至少一种世界上的富裕语言。随着越来越多的人通过手机上网,对于接下来上网的 50 亿人来说,情况将不再如此。他们中的许多人会发现他们几乎无法理解任何内容,”他说。

生命、死亡和维基百科

Wikipedia Zero 计划为一些发展中国家的用户提供免费访问维基百科的服务,从而增加了对该网站的访问量。

“人们正在通过维基百科了解生死攸关的问题,无论好坏,”WPM 的外联协调员 Jake Orlowitz 说。“因此,我们需要确保内容准确、最新、来源可靠、全面且易于访问。对于没有本地医学文献的读者来说,维基百科很可能是他们了解健康和疾病的唯一选择。”

Orlowitz 和 Heilman 强调需要志愿者帮助,而不仅仅是翻译。在 80 多篇 被确定为关键文章 的文章中,只有 31 篇准备好翻译。其余的需要验证引用、简化术语、更新和重组内容等等。

为了找到更多专家贡献者,WPM 发起了一些与医学院和其他研究机构合作的倡议。Orlowitz 最近担任加州大学旧金山分校医学院的课程大使,学生们通过编辑维基百科文章来获得学分。他还与 Cochrane Collaboration 建立了合作关系,这是一个由超过 30,000 名志愿者(主要是医疗专业人士)组成的非营利组织,他们对医疗干预措施进行审查。

“我们捐赠了 100 个 Cochrane 图书馆的完整访问帐户,目前正在与他们协调维基百科驻地编辑职位,”Orlowitz 说。“这个人将教导数十位 Cochrane 作者如何将他们的发现纳入维基百科。”

避免“编辑战”

那些熟悉维基百科编辑方式的人可能会对贡献望而却步。他们不会被卷入“编辑战”,与那些不相信进化论或只是喜欢冲突的人进行无休止的争斗吗?

“确实存在编辑战,”Heilman 承认。“但它们并不常见。百分之九十九的文章可以轻松编辑而不会出现问题。”

Orlowitz 详细阐述了一些出现的问题。

“我们有很多新编辑不理解证据质量,”他说。

他们招募的医学专家面临着另一组挑战。

“许多专家遇到的一个困难是他们希望引用自己的主要来源。或者写关于他们自己的事情,”Orlowitz 说。“这两者都不受欢迎。我们还有一些药品和设备公司编辑其业务领域的文章——我们强烈反对这样做,并且我们一直在关注。”

那么,对于尚未解决的医学理论、事实和治疗方法的合理意见分歧呢?

“维基百科‘描述辩论而不是参与辩论’,”Orlowitz 说。“我们不偏袒任何一方,我们只是总结各方面的证据——与证据的质量和数量成正比。”

Heilman 继续说道:“例如,Cochrane 评论指出,乳腺癌筛查的风险与益处是否为正尚不清楚。USPSTF 表示支持。我们两者都陈述。”

维基百科提供了 详细的指南,用于评估来源和处理相互矛盾的证据。

学者可能在贡献之前犹豫不决的另一个原因是维基百科在学术界声誉不佳。维基百科-期刊合作的另一项倡议指出:“一些学者表示不为维基百科做贡献的一个原因是他们无法获得当前专业职位所需的认可。一些医学期刊原则上同意在经过正式同行评审后,以作者的真实姓名发表高质量的维基百科文章。”

一篇改编自维基百科关于登革热文章的试点论文将在 Journal of Open Medicine 上发表,希望将来会有更多出版物问世。

污名逐渐消退

对维基百科本身的污名也在减少。

“对于普通大众、医学生、初级医师、医生和药剂师来说,使用统计数据非常惊人。即使对于临床专业人员来说,也在 50% 到 90% 的范围内。我们经常听到医生‘用维基百科来唤醒记忆’,或者将其用作起点,”Orlowitz 说。一项 2013 年的研究 发现,三分之一或更多的全科医生、专科医生和医学教授使用过维基百科,超过一半的培训医师访问过它。随着更多种类的科学贡献开始得到认可,维基百科的编辑可能会出现在简历上。

开源科学活动家可能会失望地得知,维基百科不要求甚至不偏爱其文章的开放获取来源。

我们的政策 只是声明,我们首要关注的是文章内容和可验证性。该标准与验证的难易程度无关,”Orlowitz 解释说。两位维基百科人都个人支持开放获取,并欢迎努力用开放获取的引用来补充封闭获取的引用。

“如果存在多个质量相等且得出相同结论的来源,我们支持使用开源来源,”Heilman 说。

一个新的项目,开放获取信号项目 旨在帮助读者快速区分他们可以访问哪些来源。

那么,新手参与的最佳方式是什么?Heilman 强调,编辑文章仍然是该项目最重要的任务之一。对于与大学有关联的人来说尤其如此。

“具有讽刺意味的是,由于这些人可以访问高质量的付费墙来源,他们可以做的一件很棒的事情是用它们来更新文章。我们还可以探索将维基百科编辑与大学联系起来,作为访问学者,这样他们就可以访问图书馆的目录来改进维基百科,本着研究附属机构的精神,”Orlowitz 说。

Heilman 补充说:“如果有机构愿意向维基百科捐赠图书馆帐户,我们将不胜感激。这将要求维基百科编辑以某种方式在大学注册。我们中也有许多人可能愿意/能够与希望更多了解维基百科在医学领域地位的大学交谈。”

两人还在会议和其他活动上发表演讲。

Wiki Project Med 就像维基百科本身一样,是一个开放的社区——正如 Orlowitz 所说,是一个“实干主义”的社区。如果您有兴趣了解更多信息或参与其中,您可以查看他们的 项目页面,其中详细介绍了他们的许多倡议,或者通过 Twitter (@JakeOrlowitz, @WikiProjectMed) 或电子邮件 (jorlowitz@gmail.com, wikiprojectmed@gmail.com) 联系 Orlowitz 或整个项目。

本文最初发表于 Open Science Collaboration。根据 Creative Commons 许可在此重新发布。这篇文章是 一系列突出社区周围开放科学项目的文章 中的第一篇。阅读本文所依据的访谈 为清晰起见编辑过未经编辑

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Shauna Gordon-McKeon | 我是一名程序员、组织者、作家和教师。我目前在 OpenHatch 兼职工作,并在 Open Science Collaborative 做志愿者。我还组织了一个名为 Open Government Boston 的公民科技/透明度组织。

2 条评论

在您的文章中,您说“我们的政策只是声明,我们首要关注的是文章内容和可验证性”……

上次我因为抱怨“导语”并非所有人都能访问(也没有提供)而被维基百科编辑讨厌,谷歌在谷歌搜索引擎中“肺癌”的结果下方显示了巨大的万宝路产品链接(甚至不是他们的癌症基金会)(您知道,重要网站显示的那种大型结果,下面有一个表格列出同一域名下的子页面),他们告诉我“维基百科通过共识运作”,所以它并非如此“简单地声明”。

这意味着,如果 10 个付费声誉管理者决定继续说保罗·潘通(水燃料汽车反应器的发明者)“疯了”,就像他们多年前在他被错误地宣布精神失常并被关在精神病院时所说的那样,而少数试图修复它的编辑经验不足,也没有坚持不懈地继续编辑,那么这篇文章仍然会说“保罗·潘通疯了”,因为那些坚守阵地的人(因为他们为此付费并接受过培训)之间的“共识”就是这样。过一段时间,“共识”就会变成谎言。

情况比这更糟。当像我这样的好心人弄清楚它是如何运作的时候,我们已经失去了合作的动力,而且那里的每个人都讨厌你,因为你提高了嗓门。(他们中的大多数人甚至不知道有这样的“导语”,或者医学生受雇冒充医生为实验室撰写文章,Burzynski 在第二部电影中揭露了这一点)

我希望这一切都改变了,科学发现总有一天能够重见天日,绕过那个黑手党。

感谢您的分享!!

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