下一代开放健康数据追踪对您有益

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Opensource.com

像 Google、Facebook 和 Amazon 这样的公司每天都在收集大量信息。他们使用强大的超级计算机来分析这些数据。例如,许多人利用这些数据更好地向消费者推销产品。

但是,大数据还能做些什么呢?我们看到公司和发明家们提出了通过追踪人体生物特征来改善医疗保健的想法。我认为我们可以更进一步,在更大范围内改善我们的健康和生活。

在与成瘾症长期斗争之后,我意识到我的一个梦想是利用大众的健康数据和分析来帮助解决困扰全球数百万人的身心问题。Good For You 就是这项倡议。

我相信世界上很多人都明白,如果我们“联网”,我们的很多信息已经泄露了。我呼吁人们不仅分享他们的个人购物偏好,也分享他们的健康偏好。在全球和本地范围内,我们可以齐心协力,帮助解决比资本主义和消费主义更重要的问题。

我相信数百万人会选择加入像这样的项目。你愿意吗?仅仅通过记录我每天吃什么和做什么,就能让自己和后代的生活变得更好,这让我感到兴奋。个人受益巨大。群体受益更大。

为了使这样的项目成功运作,整个过程需要是开放的:协作和透明。通过保持系统每个要素的开放性,我们可以在过程本身的每个方面执行相同的分析方法,从而促进快速发展和敏捷性。强大的、志愿者驱动的努力可以做出巨大的事情,并随着时间的推移,将该项目发展成为一个强大的贡献者社区。

成功所需的组件

  • 开源软件
  • 用于数据收集、文档和科学方法的开放标准
  • 开放获取和研究,所有结果、实验和同行评审期刊均共享

该项目

在用户端,任何人都可以登录到简单的应用程序,记录他们正在做什么以及感觉如何。这些信息存储在个人数据库中,该数据库仍由用户控制。

在研究人员端,科学家可以查询个人数据库,而无需允许服务器访问任何个人身份信息。他们的信息随后将用于测试任何给定的假设。测试将进行,结果将公开。

Good For You 项目将减少实验准备和执行的重复,从而为全世界节省时间和金钱。

例如

研究人员可以设计一项实验,查询所有 25 岁至 35 岁之间的男性,比较吸烟者与不吸烟的对照组,寻找每组的情绪量表。

与社交网络平台不同,每个查询都是完全匿名的,这可能会导致更多愿意参与测试的受试者。此外,该程序可以根据用户的个人习惯与平均用户/参与者进行比较,从而向用户显示有用的信息。

有了坚实的用户基础,该程序可以接受和记录生物特征数据,例如心率和皮肤电反应,随着可穿戴计算机成为常态,这变得更加重要。

参与进来

阅读更多关于我对 Good For You 这样倡议的影响的想法。通过此页面底部的表格发送消息,帮助我们开始这些项目

  • Android 应用程序开发
  • iOS 应用程序开发
  • 用于数据收集和分析的服务器端编程
  • 来自研究人员、科学家、医生、护士、私人教练、营养师等的社区建议
  • Beta 测试和错误报告
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我是一位三十一岁的父亲和丈夫(1981 年出生)。我的妻子 Megan 和我已经结婚三年(2009 年),我们的女儿 2 岁半(2010 年)。十多年来,我一直在制作图形、网站和软件,同时还作为一名专业的歌手/词曲作者巡回演出。在工作室里,我通常独自工作,但我有一个乐队与我一起现场演奏。

9 条评论

这太疯狂了。我拒绝提供*任何*个人/隐私/医疗/生物特征数据。在我看来,下一步合乎逻辑的步骤将是将申请人排除在特定的工作机会之外,因为对他们数据的分析表明,他们有 0.0001% 的可能性在医学上不适合这项任务。完全控制,完全监控?我不同意!我宁愿余生都离线。

我昨天发表了一条评论,举了一个很好的例子,说明为什么分享个人健康数据是一个非常糟糕的主意,但现在评论消失了!

我非常惊讶和担心,这竟然发生在一个致力于开放性(并由 Red Hat 支持)的网站上!!

这是我链接到的文章
<a href="http://on.rt.com/q1b7fq">加拿大公民因特工引用私人医疗记录而被拒绝入境美国</a>

我不知道你的评论到底发生了什么,但很抱歉它消失了。它可能被标记/捕获为垃圾邮件。
Jason

对于这个提案,我能说的最好的就是它完全是愚蠢的,并且是由一位技术人员提出的,他(像往常一样)完全不了解人性以及社会运作的总体情况。

像这样可用的健康数据将被滥用。被保险公司、雇主、银行、各级政府、任何想销售医疗产品的人、江湖骗子,以及通常每个希望改善与客户谈判地位的该死公司滥用。

为了什么?为了上帝的缘故,这个高度敏感的数据仓库据称是为了什么目的服务的?

作者显然没有任何明确的想法和研究专业知识,因为他没有提出任何这样的目的,而是传播了一种对神奇口号“大数据”的幼稚信念。就像:如果你不知道它是什么……但看到它被炒作……你就想要一些。

不要用我的数据,如果你有任何理智,也不要用你的数据。

最后但并非最不重要的一点是,将手段(开源、开放流程)与产品(关于每个人私人医疗细节的开放数据)和目标(未指定)的完全荒谬的混淆添加到其中。

立即彻底埋葬这个愚蠢的想法。

对于这个提案,我能说的最好的就是它完全是愚蠢的,并且是由一位技术人员提出的,他(像往常一样)完全不了解人性以及社会运作的总体情况。

像这样可用的健康数据将被滥用。被保险公司、雇主、银行、各级政府、任何想销售医疗产品的人、江湖骗子,以及通常每个希望改善与客户谈判地位的该死公司滥用。

为了什么?为了上帝的缘故,这个高度敏感的数据仓库据称是为了什么目的服务的?

作者显然没有任何明确的想法和研究专业知识,因为他没有提出任何这样的目的,而是传播了一种对神奇口号“大数据”的幼稚信念。就像:如果你不知道它是什么……但看到它被炒作……你就想要一些。

不要用我的数据,如果你有任何理智,也不要用你的数据。

最后但并非最不重要的一点是,将手段(开源、开放流程)与产品(关于每个人私人医疗细节的开放数据)和目标(未指定)的完全荒谬的混淆添加到其中。

立即彻底埋葬这个愚蠢的想法。

作为一名医生,我不会说这完全是愚蠢或疯狂的,但它是幼稚的。
如果我们考虑到在线互动的未知数,很难想象你如何评估将你的个人信息提交给你实际上不认识的人的安全性。
你能从互联网上获得哪些承诺,让你真正相信你的信息不会以某种不适当的方式被使用?

<cite>
作为一名医生,我不会说这完全是愚蠢或疯狂的,但它是幼稚的。
</cite>
嗯……作为一名医生,你专门治疗个体,可能辅修公共卫生。我不会一定认为你对人们医疗信息开源的潜在<em>滥用</em>具有很高的了解。这不是你培训或日常工作的一部分,对吧?

但另一方面……你应该能够告诉我们……你看到了哪些潜在的好处(如果有的话),这些好处在不开源每个人的个人医疗数据的情况下是无法获得的。请在这方面启发我们好吗?

<cite>
如果我们考虑到在线互动的未知数,很难想象你如何评估将你的个人信息提交给你实际上不认识的人的安全性。
</cite>
然而,很容易评估将你的个人数据提交给你实际上不认识的人的<strong>缺乏</strong>安全性。只需问问自己,如果人们(以及公司和组织)知道很多人的医疗数据,他们将如何进一步追求自己的利益。

拒绝人们工作,因为他们生病的风险增加或生产力低于平均水平,这是一个显而易见的结果。紧随其后的是拒绝人们保险或贷款(或至少大幅提高保费或利率)。选择患有已知疾病的人进行有针对性的销售活动(例如在线广告、普通的旧邮箱填充)也是轻而易举的事。

一旦任何组织或自然人能够通过使用信息优势来进一步追求自身利益,他们就会这样做。唯一的例外是当这是非法的(如果你自己*发布*数据,这种情况发生的可能性很小),并且他们面临被发现的高风险。
<cite>
你能从互联网上获得哪些承诺,让你真正相信你的信息不会以某种不适当的方式被使用?
</cite>

完全没有。然而,你<strong>确实</strong>得到的是保证,每天有成千上万的实体会问自己,他们如何可能从利用人们的私人信息中获益。

想打赌这都是无害的吗?如果是这样,让我们进行一个实验。

请在您的 Facebook 页面上发布您的完整医疗档案、您的完整财务记录以及您的政治和宗教信仰。可能不是开源的,但它确实是“对世界开放的”

然后仔细注意(在一年内)你是否遇到任何负面后果,并告诉我们。

令人愉快!一项关于开源监管侵入我们个人身体的提案。不,谢谢。在不建议我也将我的身体健康加入其中的情况下,已经有太多的滥用和误用我的个人信息的能力。您的理论研究人员可能也在寻找一组“不合格”的基因变异来标记歧视。这是一个令人不寒而栗的提议,它让我更加认真地思考开源 3D 打印枪支的可行性——如果开源极权主义盛行,我们将很快需要冲向街垒。

很棒的文章,谢谢!!

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