一人公开医疗记录以治愈脑癌

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A new presciption for open source health care

Opensource.com

萨尔瓦托雷·伊亚科内西患有脑癌。他正在采取大多数人不会采取的行动来应对:将命运掌握在自己手中。还有数百人的帮助,他们共同努力治愈他的疾病(并为他人带来希望)。

这个项目名为 The Cure,在其鼎盛时期,多达 200 人——医生、外科医生、传统从业者、萨满、艺术家、设计师、黑客、软件工程师、前患者——同时(且自愿地)工作,联系人员、安排预约、发送文档并征求意见,然后收集所有结果信息并对其进行分类。他们使用了现有的软件工具,甚至自己制作和组装了一些。

今天,萨尔瓦托雷利用所有这些关键信息制定个人策略,他说这个策略正在显示积极的结果。在本次采访中,了解开源软件和概念如何为这种对自我管理疗法的奇妙探索提供动力。

在您被诊断出患有脑癌并决定在 The Cure 公开您的医疗记录之前,您对开源的先前知识和理解是什么?

我一直对后工业时代我们当前社会的转型感兴趣,因此,我一直非常关注人类工作、交往、学习和消费的方式。自从数字技术和网络的广泛普及以来,我们已经发生了深刻的变化。这就是我接触开源和自由软件运动的原因。

自由/免费访问知识和工具的可能性是自由生活和表达自我的关键要素。就我个人而言,我已将开源和自由软件的概念应用于艺术、建筑、设计、开发以及多个科学学科——从我还是一个狂热的滑板爱好者并研究街头艺术和表演实践如何“开源”我们的城市环境,到最近我们可以使用无处不在的技术来定义诸如点对点城市主义和整个城市的协作治理实践等事物。

以及介于这一切之间的一切。

分享一下您对开源的概念是如何开始的,以及随着时间的推移是如何演变的?您认为“开源运动”为世界带来福祉的最重要的事情是什么?

我们正处于微妙的境地。诸如开放数据开源协作社区,甚至点对点之类的术语正在(并且已经)被转变为“下一个产业”。 显然,这没有什么错或奇怪的,因为全球危机迫使大型运营商向新的范式演进。但是我们真的需要意识到这些术语和相关主题的根本转变,以及其中许多术语已经转变为行政、官僚和以商业为导向的术语的方式。 这带来了一系列需要考虑的因素,包括这样一个事实,即到目前为止,我们人民已经成为后工业时代这一部分的“产品”和商品。

开放数据为例。从广泛的、分布式的数据所有权的想法,到允许人们从透明度和开放性中受益,它已经成为行政、官僚和以商业为导向的政策问题,在这些政策中,行政部门仅与运营商进行对话,而对话的目标实际上并非“人类学”的。 它的目的不是真正让人们通过采用新颖的范式和方法自由地改变自己的生活。它的目的是创建一个新的产业,在这个产业中,数据和人是商品。例如,“智慧城市”的整个概念完美地展示了这一点,在对这些术语的广泛接受的解释中:它不是关于由开放信息和工具赋能的“智慧公民”,而是关于运营商向城市管理部门提供传感器、基础设施、云、应用程序和其他此类事物。 人类已经从这种讨论中消失了,除了他们是信息的生产者和服务的消费者。

今天开源可以做什么?

它可以记住它的来源,它来自哪里:一种愿景,它不是真正关于软件或硬件,而是关于人性,以及关于人类改变他们的生活,旨在能够自由、自主和协作地创造他们想要居住的世界。 为了做到这一点,现在,真正重要的是关注这个想法,并在学科、领域和社区之间真诚地合作。并避免屈服于全球危机产生的问题:我们真的需要停止思考简单的解决方案,而是要应对我们周围世界的复杂性。

请举例说明在 The Cure 公开您的医疗记录对您和您的肿瘤有什么作用?

说到复杂性,这个行动创造了一整套复杂的过程。首先,我能够从大量的技能、能力和信息的可用性中受益,并且从所有提供信息和建议的人也乐于并愿意帮助整理所有这些信息——对其进行分类、验证、联系人员并询问更多细节。

这一切都有一个实际的过程,但是发生了一些事情,将我们所有人联系在一个更哲学和人类学的层面上。人们已经理解——科学家、研究人员、患者和前患者、亲属、专业人士、记者、路人——我们拥有的所有这些技术可以帮助我们更有人性。现在,我们的生活并不真正受我们控制。我们是许多程序、协议和机制的被动主体,而这些程序、协议和机制并非真正为我们而设。

医学就是这些过程之一。一旦您被诊断出患有癌症之类的疾病,您就会立即被“工业化”,您成为一个标准流程的一部分,这个流程并非真正与您交谈或与您对话,而是关于在医院、研究所、公共卫生等的行政、商业、工业和官僚模式中的您的标准化版本。

即使他们为您提供的表达自我的技术工具也是为此而设计的:患者门户、电子健康、电子患者,所有这些都是为了让您更深入地陷入“流程”中。 它们旨在将您表达的愿望转变为可管理的行政资产。相反,可以使用技术与我们的人性重新结合,并成为我们生活中的积极行动者,与社会相互联系,并为我们自身的福祉积极工作。 人们(以及多家公司和组织)已经理解了这一点及其含义,并已积极行动起来。

在自我治疗的同时,我们也在与多个对象合作,以概念化、设计和实施关于这种可能性的某些可能情景。

您认为您自我疗愈的方法和策略有效吗?

我目前的策略由许多交织的要素组成,从激进的饮食方法、顺势疗法、中医,所有这些都与医学(例如肿瘤学和神经病学)和外科手术的“标准”协议和实践相互关联。 我正在进行此策略的周期,并在每个周期后检查我当前的状态。到目前为止,结果非常好:我的癌症已经停止生长,我们正在等待再一个周期,看看是否可以进一步推迟手术,以从可能的(甚至部分)消退中获益。

请介绍一下 Art is Open Source,它曾获得绿色和平组织的奖项。您现在正在做什么项目?未来有什么计划?

Art is Open Source (AOS)成立于 2004 年,是一个非正式的国际网络,连接艺术家、黑客、设计师、建筑师、街头艺术家、表演者、研究人员和学者,以观察人类在数字工具和网络的广泛普及下发生转变的方式。

通过 AOS,我们做了很多事情,从艺术和表演到教学和科学研究。最近,我们一直在处理“以人为中心的智慧城市”的想法,以提出超越智慧城市的无菌想法(我之前描述过)的场景。我们一直在分析我们对公共和私人空间的感知如何随着社交网络和无处不在的技术而改变。

在这方面,我们做了各种有趣和不太有趣(但有用)的事情,从学术和科学研究,到可穿戴技术的生产,无处不在的出版技术(例如,我们刚刚制作了一部增强现实电影,我们即将发行一张音乐专辑,您只能在我的生日那天来到罗马市才能听到!并在城市中漫步,因为每首曲目都是为特定的时间/地点创作的)。
我们还在几所大学任教并开展创新教育项目。我们在过程中产生的一切(软件、文档、书籍、技术、方法等等)都以各种许可方案(基本上是 GPL)作为开源发布。

资源

本系列中的下一篇文章将探讨萨尔瓦托雷和参与这项工作的其他人提供的大量资源,包括创意艺术品、视频和表演。

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Jen 领导红帽公司数字社区团队的社区经理团队。她与丈夫和女儿 June 和 Jewel 住在罗利。

2 条评论

我喜欢开源,但这是一个实验出错的例子。我查看了他的网页(现在似乎被黑了),来自用户的大量关于治疗癌症的建议都是些江湖骗术、庸医、疯子、另类怪人、顺势疗法医生、兜售者和推销者所能想象到的最荒谬的蛇油。 如果他的指标和算法没有认真调整,他将在治疗中走向巨大的失败。从来没有任何替代疗法治愈过任何类型的癌症。 中医,通常被污染、掺假,含有危险的重金属。顺势疗法,是人类已知的最糟糕的垃圾科学形式(它是水,仅此而已,它是纯净水!)。草药,极少有已知的具有任何药用价值,除非将有毒成分从等式中去除并将有效成分合成以供安全使用。 这样的例子不胜枚举,我为这位有抱负的年轻聪明人感到非常害怕和遗憾。不幸的是,他让自己的认知功能衰退,并且在医学上忽视了科学。 他声称现在对他有帮助的不是治愈,手术才是让他减轻症状的原因。继续使用替代疗法的胡说八道只会让他失败。 我真诚地希望他去看一位合格的肿瘤科医生,我们不希望看到另一个史蒂夫·乔布斯将生命浪费在替代疗法的胡说八道上。

我读了您的帖子,我发现它非常好。谢谢。

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