当我们本应从新的诊断测试或改进的药物中获益时,生物技术领域的专利限制是否可能损害数百万人的健康、安全和生活水平?
我们正生活在生物学、医学和遗传学技术爆炸的时代。基因测序工作正在世界各地进行。我们积累了大量数据:生物数据、基因组序列、实验结果和临床试验。但是基因组生物样本库大部分处于闲置状态。各个小组正在努力弄清楚如何使所有这些数据有用,但这项工作主要在孤岛中进行,信息很少共享,当然也不是以最佳方式共享。
这些数据有可能对医疗保健、疾病控制、寿命,甚至可能基于患者自身独特的基因序列的个性化医疗产生深远影响。
“我们需要为研究人员、行业和公众建立颠覆性的激励机制,以全新的方式协同工作,从而加速医疗保健领域的有意义的改进,”非营利组织 Sage Bionetworks 的创始人 Stephen Friend 医学博士、哲学博士说。
Friend 认为我们需要更好地共享这些数据。他告诉 Luke Timmerman 在本月早些时候的 采访 中说,这样做将“使研究人员能够看到他们原本看不到的模式,并产生以其他方式永远不会出现的见解”。
因此,在 2009 年,Friend 辞去了他在 Merck 担任的高级副总裁职位,开始了一场生物学领域的开源运动,这与我们在开源软件领域看到的运动非常相似。“Sage Commons 的建立基于这样一种观念,即基因组交响曲过于复杂,任何个人或团队——即使是在像 Merck 这样拥有大量资金和智囊团的地方——也无法弄清楚。”
Sage 正在通过鼓励来自世界各地松散联系的人们汇集他们的才智,为改进药物开发或帮助个性化医疗等伟大事业做出贡献,从而应对人类生物信息和疾病治疗的复杂性。
但是两年过去了,Friend 了解到很多人抵制改变。Friend 告诉 Timmerman,Sage 遇到了一些阻力。“学术机构仍然紧抓着他们的知识产权不放,希望有一天它能为他们赚钱。科学家们,总的来说,把他们的实验数据严守秘密,希望他们能在《科学》或《自然》杂志上发表能成就事业的论文。许多制药商真的无法想象在他们的企业防火墙之外分享任何有价值的东西,以免损害他们的竞争地位。”
上周,Sage 在旧金山举办了第二届年度 Commons Congress,以推动这场为生物医学研究提供开放工具的运动。该活动强调了 Sage 为建立人类疾病生物学通用语言所做的努力,研究人员可以免费在线访问该语言,以推进新的发现并找到改善健康的新方法。
Friend 认为,“如果这件事在整个生物医学领域传播开来,它将改变我们对医疗保健的看法。如果它没有传播开来,它可能会变得无关紧要。”
关于 Friend 如何继续为这场开源生物学运动争取更多支持,您有什么建议或意见?
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