达娜·刘易斯是 2018 年开源社区女性奖的得主！这是她的故事，讲述了开源如何极大地改善了她的健康。
达娜患有 1 型糖尿病，市售的医疗设备无法满足她的需求。她用来管理血糖的持续血糖监测仪 (CGM) 警报声音不够大，无法将她唤醒。产品设计使她每次睡觉都处于危险之中。
“我去找了很多制造商，询问他们能做些什么，他们告诉我，‘这对大多数人来说已经足够响了。’ 我被告知‘这对大多数人来说不是问题，我们正在努力。它将在未来的版本中推出。’ 听到这些话真的令人沮丧，但与此同时，我觉得我对此无能为力，因为这是一个 FDA 批准的医疗设备。你不能改变它。”
尽管存在这些障碍，达娜认为，如果她能从设备中获取数据，她就可以用她的手机发出更大的警报声。2013 年底，她看到一条推文，为她的问题提供了答案。这条推文的作者是一位糖尿病儿童的家长，他反向工程了一个 CGM，以获取他孩子的设备上的数据，以便他可以远程监控孩子的血糖。
她意识到，如果他愿意分享，她可以使用相同的代码来构建一个更大的警报系统。
“我不明白要求人们分享代码是完全正常的。那是我第一次接触开源。”
该系统从更大的警报器演变为一个网页，她可以在该网页上与亲人分享数据。她与现在的丈夫斯科特·莱布兰德一起，迭代地向页面添加功能，最终包括一个算法，该算法不仅可以实时监控血糖水平，还可以主动预测未来的高血糖和低血糖。
随着达娜更多地参与到开源糖尿病社区，她遇到了本·韦斯特。他花了多年时间弄清楚如何与达娜使用的胰岛素泵进行通信。与 CGM 不同，CGM 告诉用户他们的血糖是高还是低，胰岛素泵是一种单独的设备，用于在全天持续输注胰岛素。
“一个想法突然闪现。我们说，‘哦，如果我们把这个与泵通信的代码与我们访问 CGM 实时数据以及我们的算法所做的事情结合起来，我们实际上可以实时处理来自这两个设备的数据，并创建一个闭环系统。’”
结果是一个 DIY 人工胰腺系统 (DIY APS)。
DIY APS 使用该算法处理来自胰岛素泵和 CGM 的数据，预测血糖水平，并自动调整胰岛素输送，进行小幅调整以将血糖保持在目标范围内。这使得糖尿病患者的生活轻松得多，因为他们不再需要每天多次手动校准胰岛素输送。
“因为我们一直在使用开源软件，我们知道正确的事情是回过头来，也将我们所做的事情开源，以便其他人可以利用它。” 因此，OpenAPS（开源人工胰腺系统）诞生了。
OpenAPS 社区此后已发展到 600 多名各种 DIY“闭环”系统的用户。OpenAPS 贡献者已经接受了 #WeAreNotWaiting 这个标签作为一种口号，表达了他们的信念，即患者社区不应该等待医疗保健行业为他们创造出有效的东西。
“是的，您将来可能会选择采用商业解决方案——这完全没问题，您应该有这样做的自由。等待应该是一种选择，而不是现状。对我来说，开源在医疗保健领域的这场运动最令人惊奇的地方在于，等待现在是一种选择。您可以选择不 DIY。您可以选择等待商业解决方案。但如果您不想等待，您不必等待。有很多选择可以利用。社区中的人们已经解决了许多问题。”
OpenAPS 社区由糖尿病患者、他们的亲人、糖尿病儿童的父母以及想要利用他们的技能做好事的人组成。通过帮助领导社区，达娜了解了为开源项目做出贡献的多种方式。她看到许多对 OpenAPS 的有价值的贡献来自 Facebook 或 Gitter 上的非技术贡献者。
“人们有很多不同的贡献方式，重要的是我们要认识到所有这些方式，因为它们都同样有价值。而且它们通常涉及不同的兴趣和不同的技能，但总而言之，这就是使开源社区项目成功的原因。”
她亲身经历了社区中其他人的贡献被忽视是多么令人沮丧。她也不避讳讨论人们倾向于低估女性的贡献。她第一次在 2014 年的博客文章中写了她被区别对待的经历，并在得知自己是开源女性奖决赛入围者时再次反思了这个问题。
在她的第一篇博客文章中，她和斯科特分享了社区成员对待他们的不同方式。他们都注意到，在细微的方式上，达娜一直在努力被认真对待。人们经常将技术问题直接问斯科特而不是她，即使在斯科特试图将他们重定向到达娜之后也是如此。通过指出这些行为，这篇文章在社区中开启了富有成效的讨论。
“人们最初会将该项目称为‘斯科特的东西’，而不是‘达娜和斯科特的东西’。这是一种令人沮丧的‘千刀万剐’。我写这篇博客文章是为了指出这一点。我说，‘听着，对于你们中的一些人来说，这是有意识的，但对于你们中的一些人来说，这是无意识的。我们需要思考，如果我们希望这个社区发展壮大并支持和允许许多不同的参与者，我们需要讨论我们的行为方式。’ 值得称赞的是，社区中的很多人都停下来进行了认真的对话。他们说，‘好的，这是我将要做出的改变。如果我无意识地做了，请指出我。’ 这真是太棒了。”
她补充说，如果不是斯科特作为社区中另一位活跃的开发人员的支持，以及社区中其他女性的支持，她可以与她们交谈并获得鼓励，她可能早就放弃了。
“我认为如果我就此罢手，这可能会完全改变开源糖尿病领域的发展。我知道这种情况发生在其他人身上，这很不幸。他们离开开源是因为他们感觉不受欢迎或不被重视。我希望我们继续就此进行对话，并认识到即使您不是有意识地试图阻止人们，我们始终可以做得更好，以更加热情友好和认可贡献。”
关于 OpenAPS 的沟通和分享是非技术贡献的例子，这些贡献对于社区的成功至关重要。达娜在公共关系和传播方面的背景无疑有助于宣传。她已经在 DIYPS 博客、TEDx 演讲、OSCON 等场合撰写和广泛谈论了该社区。
“并非每个对患者社区真正有影响的项目都像 OpenAPS 那样进入主流。糖尿病社区在宣传各种项目方面做得非常好，这吸引了更多糖尿病患者，也引起了想要提供帮助的人的关注。”
她现在的目标是帮助其他患者社区项目受到关注。具体来说，她希望与其他希望将项目提升到新水平、促进研究或与公司合作的患者社区分享社区成员已经学到的工具或技能。
“我也意识到，许多这些项目的患者被告知，‘你应该申请专利。你应该创建一家公司。你应该创建一个非营利组织。’ 但所有这些都是大事。它们非常耗时。它们会占用你的日常工作，或者需要你完全转换职业。像我这样的人，我们并不总是想这样做，我们不应该为了扩展这样的项目和帮助其他人而不得不这样做。”
为此，她还想找到人们可以采取的其他非消耗性的途径——例如，写一本儿童读物。达娜在 2017 年接受了这项挑战，以帮助她的侄女和侄子理解她姑姑的糖尿病设备。当她的侄女问她“手臂上的东西是什么”（她的 CGM）时，她意识到她没有一个参照点向一个年幼的孩子解释成为一名糖尿病患者意味着什么。她的解决方案是 卡罗琳的机器人亲戚。
“我想以一种适合年龄的方式与我的侄女和侄子交谈，这也使人们以不同的方式与众不同变得正常化。我就想，‘我希望有一本儿童读物谈论这件事。好吧，我为什么不自己写一本呢？’”
她写了这本书并在亚马逊上出版，因为秉承她的开源价值观，她希望这本书可以提供给其他人。随后，她还写了一篇 关于在亚马逊上自出版书籍的博客文章，希望其他人也能出版讲述自己经历的书籍。
像卡罗琳的机器人亲戚这样的书籍和像开源女性奖这样的奖项表明，生活的许多领域，包括开源领域，都更加需要不同类型的人的代表。
“当社区更加多样化时，事情总是会变得更好。”
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